segunda-feira, 6 de agosto de 2012
Adultos com autismo à mercê da sorte Crianças com a síndrome recebem diagnóstico cada vez mais cedo, lutando pela inclusão escolar, mas na vida adulta falta atendimento
O autismo foi descrito pela literatura médica pela primeira vez em 1943, pelo psiquiatra norte-americano Leo Kanner. Pesquisas demonstram que a prevalência da síndrome é cada vez maior (a quantidade de portadores aumentou dez vezes em quatro décadas). Semana passada, o Centro de Controle e Prevenção de Doenças dos Estados Unidos (CDC, na sigla em inglês), divulgou a estimativa de portadores do Transtorno do Espectro Autista: uma em cada 88 crianças apresentam sintomas, sendo a prevalência cinco vezes mais comum em meninos.
Uma das explicações para o aumento das estatísticas é a melhora no diagnóstico, que acontece cada vez mais cedo e evoluiu de forma a reconhecer até mesmo os sinais mais sutis da síndrome. Mesmo antes de ser estudado pela Psiquiatria, o autismo já apresentava significativa incidência. Milhares de portadores hoje são adultos ou idosos. Sem cadastro, sem diagnóstico, sem atendimento especializado.
Hugo Harada/ Gazeta do Povo
Rosana não consegue atendimento para o filho, Lincoln
Projeto trata síndrome como especialidade
No Dia Mundial de Conscientização do Autismo, comemorado hoje, o plenário da Assembleia Legislativa do Paraná recebe associações, pais e profissionais da saúde envolvidos com a causa. A expectativa é que na tarde de hoje seja apresentado um projeto de lei que trata do reconhecimento do Transtorno do Espectro Autista como uma especialidade. Com isso, seria aberto espaço para a criação de políticas de atendimento aos portadores, inclusão no ensino regular e atenção às necessidades relacionadas ao autismo.
No próximo dia 25, a partir das 9 horas, o tema volta ao plenário da Assembleia em uma audiência pública, proposta pelo deputado Péricles de Holleben Mello (PT). Na ocasião, devem ser discutidas questões como o diagnóstico precoce, a oferta de atendimento especializado por parte do Estado e outras políticas públicas que favoreçam a inclusão e a chance de os portadores desenvolverem suas capacidades. As audiências públicas são abertas para a participação de toda a comunidade.
Celebração
Hoje o mundo amanheceu azul. Pelo movimento mundial “Light it Up Blue”, centenas de edifícios de vários países passarão o dia com iluminação especial em comemoração ao Dia Mundial de Conscientização do Autismo. No Brasil, assim como o Cristo Redentor no Rio de Janeiro e a Ponte Estaiada (Octávio Frias de Oliveira) em São Paulo, a Assembleia Legislativa do Paraná e a torre de transmissão da RPCTV, em Curitiba, aderiram à causa.
“Onde estão os adultos autistas? Estão em entidades de assistência social, em casas de repouso, em poucas escolas. Ou em casa, tratados como alguém com inabilidade intelectual, o que chamávamos de deficiência mental. Muitos estão sem atendimento, sem trabalho laboral adequado”, afirma o neuropediatra Sérgio Antoniuk, coordenador do Centro de Neuropediatria do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná (UFPR).
Não há vagas
A professora da rede municipal de Curitiba Rosana de Fátima Cordeiro, 43 anos, está há dois meses afastada do trabalho por estresse. Quando for liberada pelo médico para voltar ao trabalho, não sabe o que vai fazer com o filho Lincoln, 20 anos, que tem autismo e não consegue atendimento em Curitiba. “Quando consigo entrevista, a primeira coisa que perguntam é se ele está calmo. Mas sem escola ele está cada vez mais ansioso, com agressividade e instabilidade. A resposta que escuto é sempre ‘não’, porque ele tem autismo. É desesperador”, conta.
Lincoln teve características tidas como normais até os 4 anos. A partir daí, veio o isolamento, a interrupção da fala, as autoagressões e a dependência para toda e qualquer tarefa. “Ele consegue apagar a luz, mas não sabe passar sabonete no corpo. Quando era pequeno, a gente dava conta, mas não imaginava o que ia passar quando ele crescesse. Vejo que faltou alguma coisa lá atrás, quando o neuropediatra pediu um monte de exames e não apareceu nada. Ficamos sem orientação, sem ajuda”, diz.
Uma das clínicas que têm Lincoln na lista de espera é o Centro Conviver, que de forma particular atende 80 pessoas entre crianças e adultos. Não há estrutura ou profissionais especializados para ampliar o atendimento. A diretora, Luciene Vianna, diz que a cada semana recebe ao menos quatro famílias para avaliações de autismo, mas não tem como recebê-las. “Quando é um adolescente ou adulto, a situação é bem mais complicada. Pelo sistema público não há perspectiva de futuro, amparo, moradia, oficina de treinamento para o trabalho ou para a vida”, diz.
Sem incentivo, primeiro emprego se torna desafio
Com um ar de timidez e certa relutância em cumprimentar desconhecidos, Vinícius Ceccon, 26 anos, transita atarefado entre as mesas do restaurante Outback, no Shopping Curitiba. Ele foi diagnosticado com autismo na infância e frequentou uma clínica particular por alguns anos. Por indicação da clínica, conseguiu o emprego, há quase dois anos. Vai trabalhar de ônibus e gasta parte do salário com viagens, como a que fez no verão, para o Nordeste. O portador de autismo severo diz que não precisa mais de psicólogos, agora que tem um trabalho.
No início, Vinícius apenas polia talheres, um tanto incomodado com o grande fluxo de pessoas à sua volta. Hoje, tem a mesma responsabilidade dos outros auxiliares de atendente e, com o incentivo dos colegas, já se acostumou com a grande movimentação e barulho do restaurante. “Quando ele fica ansioso com alguma coisa, vai pra um espaço mais reservado que temos aqui e passa alguns minutos lá até se acalmar. Depois volta e continua com seu trabalho normalmente. Levou um tempo, mas ele encontrou essa forma de se acalmar”, conta o proprietário do Outback, Alessandro Ilkiu. Ele diz que clientes valorizam a presença de Vinícius no local e a iniciativa do restaurante.
Hoje, a contratação de pessoas com autismo ainda não têm incentivo do governo e elas não podem ser encaixadas nas vagas destinadas a pessoas com necessidades especiais, a menos que tenham deficiência mental ou inabilidade intelectual associada. Isso representa cerca de 40% dos portadores de autismo, segundo o Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC).
Considerado por muito tempo um prisioneiro de seu próprio mundo, alheio a tudo que o cerca, o portador do autismo é visto hoje como alguém que precisa de ajuda para se desenvolver e se relacionar. Com um diagnóstico cada vez mais precoce e atendimento específico multiprofissional, até os casos mais severos podem ter avanços e alcançar algum grau de independência. Em casos com menor comprometimento, como os que têm a chamada Síndrome de Asperger, as altas habilidades, como grande capacidade de concentração, memória e foco, podem tornar essas pessoas bastante atrativas para determinadas áreas, como as ciências exatas.
quarta-feira, 1 de agosto de 2012
Como entender um amigo com o autismo
Como entender um amigo com o autismo
por Síndrome de Asperger - Autismo infantil, terça, 31 de Julho de 2012 às 12:18 ·
Amigo! Fale comigo! Eu não consigo entender tudo, mas posso aprender ... Brinque comigo! Eu não consigo entender todas as regras, mas posso aprender Olha o que eu posso fazer e não há o que eu não posso fazer!
Ouça! nem sempre posso me comunicar com palavras, mas posso aprender ...
Eu sei amigo que eu nem sempre sei compartilhar meus sentimentos, mas posso aprender ... Entenda! Nós aprendemos de forma diferente, mas podemos aprender juntos ...
Tenha paciência comigo! posso demorar em aprender , mas eu aprendo ... Você é meu amigo! aprenderemos juntos! Tudo que eu peço é que você tente entenderi minhas dificuldades! tolere minhas diferenças! Eu sou um garoto como você! Veja o mundo através dos meus olhos! Faça a diferença no meu mundo! Seja meu amigo! Acredite em mim!
O que é o autismo?
Uma criança com autismo percebe o mundo de forma diferente. Talvez por issso seja difícil interagir com os outros e reagir de uma maneira incomum ao que acontece ao seu redor. Por exemplo, os sons normais da vida cotidiana podem perturbar tanto tendem a cobrir e tampar o ouvido e orelha. podem também não gostar de ser tocado, mesmo suavemente.
Os problemas de relacionamento pode resultar de uma dificuldade na interpretação dos sentimentos e intenções dos outros. Por exemplo, quando alguém sorri, sabemos que essa pessoa está feliz ou quer ser amigável. No entanto, criança com autismo pode não entender os sentimentos que passaram aquele sorriso.
Além disso, algumas crianças com autismo têm dificuldade combinar palavras com seu significado. Imagine que você tentar entender o que sua mãe lhe diz não entender o que as palavras significam. Ainda mais frustrante quando a criança não consegue encontrar as palavras certas para expressar.
O autismo pode fazer a criança se comportar de maneiras inusitadas. Por exemplo, agitar as mãos, repetir certas palavras mais e mais e insistir em brincar com um brinquedo. Além disso, a maioria das crianças com autismo têm alterado as mudanças na rotina. Eles gostam e é reconfortante para eles fazerem as coisas da mesma maneira o tempo todo. Possivelmente insistem em acomodar seus brinquedos ou outros objetos de uma certa maneira e ficam chateado se o movimento ou mudança de lugar.
O cérebro de uma criança com autismo pode ter dificuldade em decifrar e compreender o mundo em torno deles. Todos os dias o nosso cérebro interpreta as imagens, sons, cheiros e todas as sensações que sentimos. Se seu cérebro não conseguisse interpretar os estímulos de forma convencional, seria difícil para correr, conversar, ir à escola e fazer as coisas de cada dia de acordo com padrões convencionais estabelecidos.
Algumas crianças têm um grau leve de autismo e têm pouca dificuldade em sua vida. Outros estão mais preocupados e precisam de mais ajuda.
O que causa o autismo?
autismo afeta 1 em cada 150 crianças, mas as causas ainda são desconhecidas, embora existam vários fatores que podem afetar a manifestação.Saber a causa exata é difícil porque o cérebro é muito complexo. Os cientistas estão trabalhando duro para entender por que isso acontece.
O que os médicos podem fazer?
determinar que uma criança tem autismo pode ser difícil. Geralmente os pais são os primeiros a suspeitar que algo está errado. Talvez a criança tenha idade suficiente para começar a falar, mas não fez. Talvez não muito interessado nas pessoas ou se comportar de maneiras inusitadas. Mas o autismo não é o único problema que pode causar esses sintomas. Por exemplo, crianças com problemas de audição pode ter dificuldade para falar.
Muitas vezes, os especialistas devem trabalhar juntos para determinar o que acontece. A equipe poderia ser formada por um pediatra, um neurologista pediátrico, psiquiatra infantil, psicólogo infantil, um fonoaudiólogo e outros.
Os membros da equipe observa como a criança brinca, aprende, se comunica e se comporta. A equipe também escuta o que os pais têm notado. Usando esta informação determina se a criança tem autismo ou outro transtorno de desenvolvimento.
Como é o autismo?
até agora não há uma cura para o autismo. No entanto, o autismo é tratável e as pessoas podem melhorar muito a sua adaptação e desempenho. Médicos, terapeutas e professores especializados podem ajudar crianças com autismo ou superar a gerenciar melhor suas dificuldades. Claro que, quanto mais cedo o tratamento começar, melhor.
Qual é o futuro de uma criança com autismo?
Todas as crianças com autismo têm um futuro melhor, se receber o apoio e a compreensão de seus médicos, professores, cuidadores, pais, irmãos e amigos.
Fontes: Poema: Cortesia de famílias unidas, Inc. Sobre Autismo: Adaptado de Kidshealth.orgTradução: Angela Couret Postado em Passo-a-Passo , Vol. 21 No. 1
Creditos http://autismodiario.org/
por Síndrome de Asperger - Autismo infantil, terça, 31 de Julho de 2012 às 12:18 ·
Amigo! Fale comigo! Eu não consigo entender tudo, mas posso aprender ... Brinque comigo! Eu não consigo entender todas as regras, mas posso aprender Olha o que eu posso fazer e não há o que eu não posso fazer!
Ouça! nem sempre posso me comunicar com palavras, mas posso aprender ...
Eu sei amigo que eu nem sempre sei compartilhar meus sentimentos, mas posso aprender ... Entenda! Nós aprendemos de forma diferente, mas podemos aprender juntos ...
Tenha paciência comigo! posso demorar em aprender , mas eu aprendo ... Você é meu amigo! aprenderemos juntos! Tudo que eu peço é que você tente entenderi minhas dificuldades! tolere minhas diferenças! Eu sou um garoto como você! Veja o mundo através dos meus olhos! Faça a diferença no meu mundo! Seja meu amigo! Acredite em mim!
O que é o autismo?
Uma criança com autismo percebe o mundo de forma diferente. Talvez por issso seja difícil interagir com os outros e reagir de uma maneira incomum ao que acontece ao seu redor. Por exemplo, os sons normais da vida cotidiana podem perturbar tanto tendem a cobrir e tampar o ouvido e orelha. podem também não gostar de ser tocado, mesmo suavemente.
Os problemas de relacionamento pode resultar de uma dificuldade na interpretação dos sentimentos e intenções dos outros. Por exemplo, quando alguém sorri, sabemos que essa pessoa está feliz ou quer ser amigável. No entanto, criança com autismo pode não entender os sentimentos que passaram aquele sorriso.
Além disso, algumas crianças com autismo têm dificuldade combinar palavras com seu significado. Imagine que você tentar entender o que sua mãe lhe diz não entender o que as palavras significam. Ainda mais frustrante quando a criança não consegue encontrar as palavras certas para expressar.
O autismo pode fazer a criança se comportar de maneiras inusitadas. Por exemplo, agitar as mãos, repetir certas palavras mais e mais e insistir em brincar com um brinquedo. Além disso, a maioria das crianças com autismo têm alterado as mudanças na rotina. Eles gostam e é reconfortante para eles fazerem as coisas da mesma maneira o tempo todo. Possivelmente insistem em acomodar seus brinquedos ou outros objetos de uma certa maneira e ficam chateado se o movimento ou mudança de lugar.
O cérebro de uma criança com autismo pode ter dificuldade em decifrar e compreender o mundo em torno deles. Todos os dias o nosso cérebro interpreta as imagens, sons, cheiros e todas as sensações que sentimos. Se seu cérebro não conseguisse interpretar os estímulos de forma convencional, seria difícil para correr, conversar, ir à escola e fazer as coisas de cada dia de acordo com padrões convencionais estabelecidos.
Algumas crianças têm um grau leve de autismo e têm pouca dificuldade em sua vida. Outros estão mais preocupados e precisam de mais ajuda.
O que causa o autismo?
autismo afeta 1 em cada 150 crianças, mas as causas ainda são desconhecidas, embora existam vários fatores que podem afetar a manifestação.Saber a causa exata é difícil porque o cérebro é muito complexo. Os cientistas estão trabalhando duro para entender por que isso acontece.
O que os médicos podem fazer?
determinar que uma criança tem autismo pode ser difícil. Geralmente os pais são os primeiros a suspeitar que algo está errado. Talvez a criança tenha idade suficiente para começar a falar, mas não fez. Talvez não muito interessado nas pessoas ou se comportar de maneiras inusitadas. Mas o autismo não é o único problema que pode causar esses sintomas. Por exemplo, crianças com problemas de audição pode ter dificuldade para falar.
Muitas vezes, os especialistas devem trabalhar juntos para determinar o que acontece. A equipe poderia ser formada por um pediatra, um neurologista pediátrico, psiquiatra infantil, psicólogo infantil, um fonoaudiólogo e outros.
Os membros da equipe observa como a criança brinca, aprende, se comunica e se comporta. A equipe também escuta o que os pais têm notado. Usando esta informação determina se a criança tem autismo ou outro transtorno de desenvolvimento.
Como é o autismo?
até agora não há uma cura para o autismo. No entanto, o autismo é tratável e as pessoas podem melhorar muito a sua adaptação e desempenho. Médicos, terapeutas e professores especializados podem ajudar crianças com autismo ou superar a gerenciar melhor suas dificuldades. Claro que, quanto mais cedo o tratamento começar, melhor.
Qual é o futuro de uma criança com autismo?
Todas as crianças com autismo têm um futuro melhor, se receber o apoio e a compreensão de seus médicos, professores, cuidadores, pais, irmãos e amigos.
Fontes: Poema: Cortesia de famílias unidas, Inc. Sobre Autismo: Adaptado de Kidshealth.orgTradução: Angela Couret Postado em Passo-a-Passo , Vol. 21 No. 1
Creditos http://autismodiario.org/
sexta-feira, 27 de julho de 2012
.DICAS DE COMO SER AMIGO DE ALGUÉM COM AUTISMO.
desesperadamente ser incluído e pode não saber como pedir isto. Seja
específico sobre o que você quer que ele faça
2- Encontre Interesses Comuns - Será muito mais fácil se você falar ou
compartilhar algo que vocês gostem (filmes, esportes, música, livros, TV,
shows, etc.).
3-Seja Persistente e Paciente - Lembre-se que seu amigo com autismo pode
precisar de mais tempo para responder do que outra pessoa. Isso não
significa que ele não esteja interessado.
4- Comunique-se Claramente - Falar a uma velocidade e volume razoáveis.
Usar pequenas frases também pode ser útil. Use gestos, figuras, expressões
faciais para ajudar a se comunicar. Fale literalmente - não use figuras que
confundam. Ele pode responder sinceramente "o céu" quando você pergunta
“Está tudo em cima?"
5-Proporcione a ele bons momentos - Estimule-o a experimentar coisas novas porque às vezes ele pode ter medo de
tentar coisas novas.
6- Proteja-o (a) - Se você vir alguém molestando ou intimidando o amigo com
autismo, proteja-o e diga à pessoa que isso não é legal.
7-Lembre-se da Sensibilidade Sensorial - Seu amigo pode ficar muito
desconfortável em situações ou lugares (cheios, barulhentos, etc..) Pergunte
se ele está bem. Às vezes seu amigo precisa de uma pausa.
8- Dê a ele um Retorno - Se seu amigo com autismo está fazendo algo
inapropriado, diga a ele gentilmente. Esteja certo de dizer também quando ele
faz algo certo porque ele pode não saber.
9-Não o infantilize - Trate-o como alguém e fale com ele como se fosse outro de seus amigos Não seja
demasiado formal e não fale com ele como se ele fosse um garotinho
10-Informe-se - sobre a sua deficiência. Leia algumas coisas na internet ou peça a
um professor ou um orientador sobre os livros
11-Respeite-o - Não o ignore mesmo se você acha que ele não percebe você
12-Agressividade- Por eles não saberem se comunicar ou de se relacionar com você, às vezes pode acontecer de virem alguns beliscos, mordidas, gritos, ou demais coisas mais isso não quer dizer que eles fazem por maldade ou porque não gosta de você essa é a forma deles estabelecerem vínculos de sentir que você esta perto dele e que você gosta dele, então vamos sempre dizer a palavrinha mágica: NÃO para eles entenderem que isso é ruim e faz dodói. Mostre para seu amiguinho outras formas de fazer carinho lhe dando beijos e abraços e nunca, tenha medo ou se afaste de crianças assim.
13--Não tenha Medo - Seu amigo é uma pessoa qualquer que precisa apenas de uma
ajudazinha. Aceitar estas diferenças e respeitar suas dificuldades como você
gostaria que fizessem com qualquer outro amigo.•.
14-Jesus agradece sua atitude, e devemos os amar do jeito que eles são, pois foi o Criador que fez eles assim tão especial
terça-feira, 24 de julho de 2012
Isso tem que acabar!!!!!
DESABAFO DE UMA LINDA AMIGA!
ACABOU!
Carta que escrevi hoje para EMEI que minha filha estuda;
Desde o começo do ano fui paciente, escutei tudo que vocês tinham a me dizer e mesmo discordando muitas vezes eu ficava quieta na esperança de dar o determinado tempo para que vocês entendessem meu dilema, fui calma, fui coerente, abaixei a cabeça e até aqui prevaleceu o ditado "quando um burro fala o outro abaixa as orelhas" eu abaixei minhas orelhas inúmeras vezes por vocês, hoje eu gostaria de falar um pouco, embora eu não acredite mais na mudança ou na melhoria de vocês eu sinto necessidade de falar, vocês poderiam por gentileza abaixarem suas orelhas enquanto a burra aqui vai falar? OBRIGADA!
-Bem, pra começar eu queria contar um pouquinho da história da Manuela, assim como qualquer outra criança fruto de um amor ela foi desejada e esperada anciosamente desde o ventre, quando eu tava grávida fiz um ultrasson aos 5 meses e nunca me esqueço das palavras do médico;
-MAMÃE, É UMA MENININHA!
Nossa foi o momento mais mágico da minha vida, eu não sabia se ria ou se chorava fiquei meio aérea eu sempre sonhei em ser mãe de uma menina, ali diante de um médico e um aparelho de ultrasson eu vi meu sonho se tornar realidade; Poxa vida, uma menininha!!!
Eu fui pra casa radiante! entrei no ônibus com um sorrisão tão largo nos lábios que todo mundo ficava me olhando, eu queria puxar papo com as pessoas, eu queria contar que eu tava grávida e que seria mãe de uma menininha, no meio do caminho vi uma loja de roupinhas de bebê, desci lá e quando entrei na loja e as vendedoras vieram me perguntar o sexo do bebê eu respondi toda orgulhosa:
-É UMA MENININHA!
Comprei o primeiro macacãozinho cor de rosa, uma centena de laçinhos de cabelo, tiarinhas coloridas... fui pra casa e de longe avistei minha mãe no portão, toda sorridente e curiosa esperando a novidade, então falei:
Mãe, é uma menininha!
Minha mãe caiu no choro tadinha... ria, chorava, ria denovo e chorava...kkkkk..... fazia planos enquanto conversava com minha barriga falando que iria fazer vários vestidinhos pra netinha, meu pai, meus irmãos, minha sogra, meus parentes que moram no interior, todo mundo ficou radiante com a noticia, tava todo mundo tão feliz.
E então chegou o grande dia nossa menininha nasceu! a coisa mais linda do mundo, gorduxinha, chorona, cabeludinha... linda, linda, linda!
No hospital além de ver ela nascer vi nascer também um pai coruja, avós babonas e um vovô que jamais pensei existir, sempre vi meu pai como um homem sério, por vezes um pouco seco, naquele dia nasceu um novo homem, nasceu o vovô Nelson!
E então levamos nossa princesinha pra casa lá já tinha um quartinho cor de rosa esperando digno de uma princesinha, todas as atenções eram pra ela, muitas visitinhas, presentinhos, muito mimo e carinho, a casa transbordava amor...
A nossa menininha foi crescendo, se desenvolvendo de um jeitinho meio "estranho" nós sabiamos que algo estava errado, por inúmeras vezes ficamos angustiados atraz de respostas até que um dia elas vieram, NOSSA MENININHA ERA AUTISTA!
O meu mundo desabou, o nosso mundo desabou... e por um instante nossa sensação foi de morte, mataram nossa menininha, tiraram ela de nós! mas isso não poderia ficar assim, havia amor de mais pra nos deixarmos levar por esse pensamento sórdido.
E juntos conseguimos superar a morte da nossa menininha, porque a menininha que sonhamos a vida toda essa realmente partiu, mas a menininha que tinhamos era a nossa menininha linda e a amavamos muito mais do que imaginavamos poder amar um dia, foi dai que surgiu um amor diferente, puro, incondicional, APRENDEMOS AMAR O IMPERFEITO, E ISSO FOI O MAIS PRÓXIMO DE DEUS QUE PODERIAMOS CHEGAR!
Passado o pesadelo inicial focamos como meta a felicidade da Manu, aconteça o que acontecer essa era a nossa meta, faze-la feliz sempre, então colocamos ela numa escola, numa natação, diversos passeios, muita pipoca e chocolate, muito presente, muito beijinho, muito carinho, é assim a vida da nossa menininha, esse ano ela fez 5 aninhos e foi para a EMEI e com muita tristeza tivemos que deixar as professoras da creche, mas nós somos guerreiros e não desistimos nunca, com fé e esperança nos apegamos na EMEI e no pensamento de que dias melhores viriam, fui conhecer a EMEI e me apaixonei pelo espaço fisico, pela organização, fiquei imaginando minha Manu brincando no parquinho, lendo seus livrinhos e ouvindo histórinhas, pensei nela feliz sentada no refeitório com as outras crianças, cheguei em casa empolgada e contei para todos que a escola era divina, que faziam inclusão e que Manu iria adorar o espaço, antes de dormir contei uma histórinha pra Manu falando de uma menininha que ia para uma escolinha nova que tinha um monte de coisas legais lá, que tinha um parquinho enorme com um escorregador gigante, que os muros eram coloridos e cheios de florzinhas, que teriam novas tias que contariam novas histórinhas e novos amiguinhos para brincar, nesse dia Manu sorriu e dormiu;
Então faltavam 3 dias para as aulas começarem eu super anciosa e Manu mais ainda, mesmo sabendo não ser obrigatório eu fiz questão de comprar o uniforme completo da escolinha para minha princesinha e vou confessar que naquela semana eu tava sem dinheiro deixei de pagar a conta do telefone e de internet só pra ter o caprixo de mandar minha menininha bem vestida e uniformizada.
Uniforme da EMEI que mamãe comprou com tanto amor!
As vovós também queriam dar seus mimos para minha bonequinha, minha sogra comprou marias chiquinhas de cabelo que ficaram lindas e combinando com o uniforme, minha mãe relembrou da minha infância da vontade que eu tinha de ter uma mochila de rodinhas e que infelismente ela nunca pode me dar porque na época não tinhamos condições e tinha meus irmãos para criar também, hoje não tem mais ninguém pequeno todos os presentes e todo chamego é para princesinha da casa, nossa Manuzinha!
Com sua mochilinha de rodinhas presente da vovó!
Desde o começo do ano fui paciente, escutei tudo que vocês tinham a me dizer e mesmo discordando muitas vezes eu ficava quieta na esperança de dar o determinado tempo para que vocês entendessem meu dilema, fui calma, fui coerente, abaixei a cabeça e até aqui prevaleceu o ditado "quando um burro fala o outro abaixa as orelhas" eu abaixei minhas orelhas inúmeras vezes por vocês, hoje eu gostaria de falar um pouco, embora eu não acredite mais na mudança ou na melhoria de vocês eu sinto necessidade de falar, vocês poderiam por gentileza abaixarem suas orelhas enquanto a burra aqui vai falar? OBRIGADA!
-Bem, pra começar eu queria contar um pouquinho da história da Manuela, assim como qualquer outra criança fruto de um amor ela foi desejada e esperada anciosamente desde o ventre, quando eu tava grávida fiz um ultrasson aos 5 meses e nunca me esqueço das palavras do médico;
-MAMÃE, É UMA MENININHA!
Nossa foi o momento mais mágico da minha vida, eu não sabia se ria ou se chorava fiquei meio aérea eu sempre sonhei em ser mãe de uma menina, ali diante de um médico e um aparelho de ultrasson eu vi meu sonho se tornar realidade; Poxa vida, uma menininha!!!
Eu fui pra casa radiante! entrei no ônibus com um sorrisão tão largo nos lábios que todo mundo ficava me olhando, eu queria puxar papo com as pessoas, eu queria contar que eu tava grávida e que seria mãe de uma menininha, no meio do caminho vi uma loja de roupinhas de bebê, desci lá e quando entrei na loja e as vendedoras vieram me perguntar o sexo do bebê eu respondi toda orgulhosa:
-É UMA MENININHA!
Comprei o primeiro macacãozinho cor de rosa, uma centena de laçinhos de cabelo, tiarinhas coloridas... fui pra casa e de longe avistei minha mãe no portão, toda sorridente e curiosa esperando a novidade, então falei:
Mãe, é uma menininha!
Minha mãe caiu no choro tadinha... ria, chorava, ria denovo e chorava...kkkkk..... fazia planos enquanto conversava com minha barriga falando que iria fazer vários vestidinhos pra netinha, meu pai, meus irmãos, minha sogra, meus parentes que moram no interior, todo mundo ficou radiante com a noticia, tava todo mundo tão feliz.
E então chegou o grande dia nossa menininha nasceu! a coisa mais linda do mundo, gorduxinha, chorona, cabeludinha... linda, linda, linda!
No hospital além de ver ela nascer vi nascer também um pai coruja, avós babonas e um vovô que jamais pensei existir, sempre vi meu pai como um homem sério, por vezes um pouco seco, naquele dia nasceu um novo homem, nasceu o vovô Nelson!
E então levamos nossa princesinha pra casa lá já tinha um quartinho cor de rosa esperando digno de uma princesinha, todas as atenções eram pra ela, muitas visitinhas, presentinhos, muito mimo e carinho, a casa transbordava amor...
A nossa menininha foi crescendo, se desenvolvendo de um jeitinho meio "estranho" nós sabiamos que algo estava errado, por inúmeras vezes ficamos angustiados atraz de respostas até que um dia elas vieram, NOSSA MENININHA ERA AUTISTA!
O meu mundo desabou, o nosso mundo desabou... e por um instante nossa sensação foi de morte, mataram nossa menininha, tiraram ela de nós! mas isso não poderia ficar assim, havia amor de mais pra nos deixarmos levar por esse pensamento sórdido.
E juntos conseguimos superar a morte da nossa menininha, porque a menininha que sonhamos a vida toda essa realmente partiu, mas a menininha que tinhamos era a nossa menininha linda e a amavamos muito mais do que imaginavamos poder amar um dia, foi dai que surgiu um amor diferente, puro, incondicional, APRENDEMOS AMAR O IMPERFEITO, E ISSO FOI O MAIS PRÓXIMO DE DEUS QUE PODERIAMOS CHEGAR!
Passado o pesadelo inicial focamos como meta a felicidade da Manu, aconteça o que acontecer essa era a nossa meta, faze-la feliz sempre, então colocamos ela numa escola, numa natação, diversos passeios, muita pipoca e chocolate, muito presente, muito beijinho, muito carinho, é assim a vida da nossa menininha, esse ano ela fez 5 aninhos e foi para a EMEI e com muita tristeza tivemos que deixar as professoras da creche, mas nós somos guerreiros e não desistimos nunca, com fé e esperança nos apegamos na EMEI e no pensamento de que dias melhores viriam, fui conhecer a EMEI e me apaixonei pelo espaço fisico, pela organização, fiquei imaginando minha Manu brincando no parquinho, lendo seus livrinhos e ouvindo histórinhas, pensei nela feliz sentada no refeitório com as outras crianças, cheguei em casa empolgada e contei para todos que a escola era divina, que faziam inclusão e que Manu iria adorar o espaço, antes de dormir contei uma histórinha pra Manu falando de uma menininha que ia para uma escolinha nova que tinha um monte de coisas legais lá, que tinha um parquinho enorme com um escorregador gigante, que os muros eram coloridos e cheios de florzinhas, que teriam novas tias que contariam novas histórinhas e novos amiguinhos para brincar, nesse dia Manu sorriu e dormiu;
Então faltavam 3 dias para as aulas começarem eu super anciosa e Manu mais ainda, mesmo sabendo não ser obrigatório eu fiz questão de comprar o uniforme completo da escolinha para minha princesinha e vou confessar que naquela semana eu tava sem dinheiro deixei de pagar a conta do telefone e de internet só pra ter o caprixo de mandar minha menininha bem vestida e uniformizada.
Uniforme da EMEI que mamãe comprou com tanto amor!
As vovós também queriam dar seus mimos para minha bonequinha, minha sogra comprou marias chiquinhas de cabelo que ficaram lindas e combinando com o uniforme, minha mãe relembrou da minha infância da vontade que eu tinha de ter uma mochila de rodinhas e que infelismente ela nunca pode me dar porque na época não tinhamos condições e tinha meus irmãos para criar também, hoje não tem mais ninguém pequeno todos os presentes e todo chamego é para princesinha da casa, nossa Manuzinha!
Com sua mochilinha de rodinhas presente da vovó!
Essa guriazinha é minha vida e fiz das tripas coração pra que o primeiro dia na escolinha fosse o minimo estressante possivel, até papai participou pois achavamos que lhe passaria mais segurança no primeiro dia ir junto com mamãe e papai, e assim foi...
Em menos de uma hora me ligaram, disseram que Manu tava irritada e chorando, eu rapidamente fui busca-lá com o coração apertadinho, mas eu sabia que não ia ser fácil, e pela primeira vez vocês falaram sobre Manu;
-Ela ficou muito estressada e tava se mordendo muito, ela chorou e não quiz comer nada!
Eu tive vontade de perguntar pra vcs se em algum minuto alguém tinha abraçado ela e explicado que ali era a escolinha um lugar legal de brincar, que mamãe viria logo e que ela não precisava chorar, mas eu me calei porque era só o primeiro dia, tive esperança de que logo vcs fossem pegando jeito e então deixei passar...
No segundo dia fui barrada logo na entrada por vocês me cobrindo de perguntas, se minha filha era medicada, se ela era tratada, se ia no psicólogo, fonoaudiólogo...
Muito calmamente eu respondi todas as perguntas e expliquei o porque de todas as coisas, vocês me repetiam insistentemente que minha filha necessitava de medicamento, mesmo comigo afirmando que não tinhamos dinheiro e que passavamos por um momento complicado.
Os dias foram se passando e diversas vezes eu ouvi vcs falando e perguntando, um dia vcs me chamaram pra dizer que no dia seguinte haveria uma festinha dos aniversariantes do mês na escola e que vcs achavam melhor eu não levar Manu pois ela poderia ficar irritada, eu engoli isso a seco e tive vontade de falar que aquela festa era da Manu também pois ela fazia aniversário naquele mês, mas eu preferi não brigar, não falar, apenas me calei, afinal em nossa casa teriamos uma festinha de aniversário pra lá de especial, eu achei que não valia a pena brigar por isso...
E assim o tempo foi passando até que se tornou insustentavél a situação da Manu na escola, ela mais faltava do que ia e quando ia em meia hora vcs me ligavam com mil e uma reclamações, na escola ela não fazia absolutamente nada a não ser correr e correr de um lado para o outro, quando questionei a falta de atividades vcs me responderam que ela se negava e que colocava os objetos na boca ( lápis, giz de cera, massinha, canetinhas...) tentei ensiná-los como interagir com ela, levei atividades que eu mesma imprimi e elaborei, comprei lápis de cor jumbo por ser mais fácil de manusear, fiz massinha caseira para não ter perigo dela colocar na boca, imprimi coisas falando de autismo pra que vcs estudassem um pouco, vcs chegaram a ler alguma coisa? eu imagino que não.
A escola foi se tornando uma obrigação insuportavél, nem Manu e nem eu queriamos ter que acordar pra ir, não valia a pena. Um dia vi minha vizinha voltando da EMEI com a filha, ela tinha uma cestinha colorida nas mãos e um cartão todo pintado de tinta guarche eu perguntei se era a filhinha dela que tinha feito e ela respondeu que sim e que tinha tido uma festa com café da manhã em homenagem ao dia das mães na escola, eu preciso dizer que não fui avisada nem convidada? ninguém mandou bilhetinho ou me ligaram pra falar da festinha, me senti completamente excluida e por um instante me coloquei na pele da minha filha pois é exatamente o que estava acontecendo com ela, não existia inclusão, existia uma tentativa frustrada e de muita má vontade de ver quem suporta mais tempo e quase todo dia 45 minutos era o recorde de vocês, minha paciência foi se dissolvendo e cada vez que eu tentava conversar e via o "entusiasmo de merda" com que vocês trabalhavam com minha filha menos esperanças eu tinha, fui ficando triste, fui ficando sem chão, então veio a visita do supervisor da secretária de educação, um rapaz muito solidário disposto a ajudar, mas ajudar o que? vocês não querem ser ajudados o que vocês querem é se livrar.
O supervisor sugeriu que ela fosse para o periodo da tarde para melhor desenvolvimento, me animei e novamente surgiu uma pontinha de esperança.
Ela foi 3 dias, e nos 3 vcs me ligaram dizendo que ela não estava bem, então chegou as férias e eu rezando a Deus pra que minha filha retornasse e que ficasse bem, então ontem foi o retorno e quebrando todos os recordes de má vontade vcs me ligaram com 25 minutos de chegada, eu mal entrei em casa e o telefone tocou fui correndo busca-lá e um funcionário varria a calçada e me abriu o portão, eu entrei e quando faltavam 2 passos para botar minha cara na porta escutei a professora falando com a auxiliadora a pior coisa que uma mãe poderia escutar naquele momento;
NÃO TENHO CONDIÇÕES DE TER UMA CRIANÇA DOENTE NESSA SALA!
Eu botei minha cara na porta e logo perceberam que eu havia escutado, a professora veio com um papinho mole toda meiga, falou uma porção de coisas que eu na minha condição nem escutei, tranquei a cara legal até um cego perceberia, minha filha tava sentada numa cadeira próxima da porta, peguei ela com sua mochilinha de rodinhas e seu uniforme engomadinho e sem falar absolutamente nada eu sai, eu creio que as vezes o silêncio vale mais que mil palavras...
Fui pra casa não sei nem como, fiquei aérea destruida por dentro, entrei em casa liguei a tv com um desenho pra Manu e desabei...
Manu passará por uma cirurgia quarta feira e eu estou muito anciosa com isso, só de imaginar minha bichinha tomando anestezia, pontos, curativos, eu tô lutando pra não me deprimir pois ela vai precisar muito de mim.
Então prefiro congelar esse momento para resolver depois porque agora o foco é a saúde da minha menininha, estou completamente magoada. O que mais temos que fazer pra que vocês aceitem minha filha? minhas forças se acabaram e no momento o que mais quero é por uma pedra em cima dessa situação, esquecer que tudo isso aconteceu e fugir pra bem longe de vcs.
A minha menininha que gerei com tanto amor não merece isso, a minha familia que tanto se dedica não merece isso e eu não suporto mais, ACABOU!
Vocês foram até o fim do meu arco íris e roubaram todo meu pote de ouro, mas o arco íris ainda é meu!
Juliana ( mãe da Manuela )http://julianafirmino.blogspot.com.br/2012/07/acabou.html
terça-feira, 10 de julho de 2012
Alguns critérios para inclusão dos autistas
- A escola deve conhecer as características da criança e prover as acomodações físicas e curriculares necessárias.
- O treinamento dos profissionais deve ser constante e a busca de novas informações um ato imperativo.
- Deve-se buscar consultores para avaliar precisamente as crianças.
- A escola deverá preparar-se, bem como os seus programas, para atender a diferentes perfis, visto que os autistas podem possuir diferentes estilos e potencialidades.
- Os professores devem estar cientes que inclusive a avaliação da aprendizagem deve ser adaptada.
- É necessário estar consciente que para o autismo, conhecimento e habilidades possuem definições diferentes.
- É preciso analisar o ambiente e evitar situações que tenham impacto sobre os alunos e que as performances podem ser alteradas se o ambiente também for.
- A escola deverá prover todo o suporte físico e acadêmico para garantir a aprendizagem dos alunos incluídos.
- A atividade física regular é indispensável para o trabalho motor.
- A inclusão não pode ser feita sem a presença de um facilitador e a tutoria deve ser individual. Um tutor por aluno.
- A inclusão não elimina os apoios terapêuticos.
- É necessário desenvolver um programa de educação paralelo à inclusão (a autora propõe o ABA) e nas classes inclusivas o aluno deve participar das atividades que ele tenha chance de sucesso, especialmente das atividades socializadoras.
- A escola deverá demonstrar sensibilidade às necessidades do indivíduo e habilidade para planejar com a família o que deve ser feito ou continuado em casa.
- Ao passo que as pesquisas sobre o autismo forem se aprimorando, as práticas também deverão ser e por isso, é importante a constante atualização dos profissionais envolvidos.
Os critérios apresentados têm sido úteis nas escolas inglesas que
estão investindo na inclusão de crianças autistas ( Cutler, 2000).
Para haver inclusão é necessário que haja aprendizagem, e isso traz a
necessidade de rever os nossos conceitos sobre currículo. Este não pode
se resumir às experiências acadêmicas, mas se ampliar para todas as
experiências que favoreçam o desenvolvimento dos alunos normais ou
especiais. Sendo assim, as atividades de vida diária podem se constituir
em currículo e em alguns casos, talvez sejam “os conteúdos” que serão
ensinados. A questão que podemos e devemos levantar é se a escola
representa para a criança especial, um espaço significativo de
aprendizagem, e sendo a resposta positiva, podemos então afirmar que
desenvolvemos práticas inclusivas.
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